Çfarë e bën një sëmundje “më të keqen?”

Për shumë njerëz, do të ishte një sëmundje që u prek mendjen. Për të tjerët, do të ishte një sëmundje që krijon dhimbje të vazhdueshme. Kurse për disa të tjerë, do të ishte një sëmundje që i bën ata të paaftë të kujdesen për veten  ose të kontrollojnë funksionet trupore – në funksion të plotë të familjes dhe miqve të tyre më të ngushtë.

Skleroza anësore amiotrofike, e njohur gjithashtu si sëmundja e Lou Gehrig ose ALS, mund të shkaktojë të gjitha këto. Për fat të mirë, është mjaft e rrallë. Është një sëmundje e neuroneve motorike, qelizave nervore përmes të cilave truri dërgon sinjale në muskuj, duke i bërë ata të lëvizin pjesë të trupit. Simptoma fillestare më e zakonshme e ALS është dobësia progresive e ngadaltë , zakonisht e njërit krah ose këmbës – një dobësi që përhapet më pas në pjesë të tjera të trupit. Muskujt humbin pjesën më të madhe, ngurtësohen, zhvillojnë spazma të dhimbshme dhe fillojnë të dridhen. Lëvizjet bëhen shumë të ngadalta dhe të koordinuara dobët.

Në disa njerëz me ALS, dobësia gjithashtu mund të përhapet në muskujt e fytyrës dhe fytit. Fjala bëhet e paqartë, është e vështirë të gëlltisni ushqimin, dhe zëri bëhet i ngjirur. Spazmat bëjnë që muskujt e gojës të shtrëngohen, ose kordat e zërit të mbërthehen të mbyllura, duke bllokuar për pak kohë frymëmarrjen.

Dobësia e muskujve të frymëmarrjes – muskujt midis brinjëve dhe muskujve të quajtur diafragmë – mund të bëjë të domosdoshme që njerëzit me ALS të lidhen me makinerinë e frymëmarrjes. Në fund të fundit, shumica e njerëzve me ALS vdesin nga paaftësia  për të marrë frymë. Jetëgjatësia mesatare e jetës nga koha e diagnostikimit është tre deri në pesë vjet, megjithëse disa njerëz jetojnë më gjatë. Dy ilaçe mund të ngadalësojnë, por jo të ndalojnë përparimin e sëmundjes.

Sa i përket dhimbjes, ajo mund të vijë nga spazmat e muskujve, nga bllokimi i frymëmarrjes.

Megjithëse në shkollën e mjekësisë mësohet se “neuronet që mendojnë” janë të paktë në numër, por tani e dimë që kjo nuk është gjithmonë e vërtetë. Megjithëse kujtesa e tyre është ruajtur, njerëzit me ALS mund të kenë probleme të mendojnë qartë dhe të përdorin gjuhën. Ata mund të bëhen apatikë, të humbin ndjeshmërinë për të tjerët, të thonë gjëra të papërshtatshme dhe të qeshin ose të qajnë në mënyrë të papërshtatshme. Por ata mbeten të vetëdijshëm për atë që po ndodh me ta.

Një herë vizitova një mike, burri i së cilës po vdiste nga ALS. Ai u shtri në divanin e dhomës së ndenjes, i palëvizur dhe pa fjalë, por sytë e tij mund të lëviznin: ai më nguli sytë duke pyetur:

• “A mund të bësh diçka?” Unë nuk mund të bëja asgjë.
• “Më e keqja” , ALS është një sëmundje e tmerrshme: ne duhet të gjejmë një kurë. Për fat të mirë, ekipet kërkimore sot janë në dispozicion mjete të reja, duke më dhënë shpresë.